Acondroplasia, una giornata per sensibilizzare

Giornata delle Malattie Rare, il 28 Febbraio si terrà l’incontro organizzato dall’Associazione “Ancondroplasia, insieme per crescere”.

Tra gli ospiti anche Giovanna Vignola, dal film di Sorrentino.

Il 28 febbraio ricorre l’Ottava Giornata delle Malattie Rare. Intorno a questo giorno, molte associazioni e organizzazioni hanno in programma delle manifestazioni e degli incontri per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare.

Anche l’associazione “Acondroplasia, insieme per crescere“, sotto lo slogan “Day-by-day, hand in hand” (giorno dopo giorno, mano nella mano), ha organizzato un evento per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, soprattutto sulla Acondroplasia, una malattia genetica che colpisce solo gli arti, braccia e gambe che crescono notevolmente meno rispetto al resto del corpo.

L’Evento si terrà il 28 Febbraio alle 9.30 all’Istituto San Benedetto di Latina e interverranno la Presidente dell’associazione, Nadia Privato, il dottor Marco Castori dell’Ospedale San Camillo e la pedagogista Cinzia De Angelis. Quest’ultima affronterà il tema “Vivere l’adolescenza con una malattia rara, stati d’animo e sensazioni”.

Durante l’Evento sarà proiettato il video “Il mio Canto libero”, realizzato dalla commissione Pari Opportunità della Regione Marche, dove la protagonista è una donna affetta da Acondroplasia. Sarà ospite, inoltre, anche Giovanna Vignola, del film “La Grande Bellezza” di Sorrentino.

A.M.