Nanismo: vite rare

La presidente Associazione: “Il nostro compito – ci spiega Nadia Pivato – è supportare genitori che come me, hanno un figlio con questa rara patologia”

La presidente dell’associazione Acondroplasia-Insieme per crescere Onlus, malattia rara conosciuta meglio come nanismo, si presenta ed invita i genitori dei bambini che hanno questa malattia a rivolgersi all’associazione.

“Il nostro compito – ci spiega Nadia Pivato presidente dell’associazione – è supportare genitori che come me, hanno un figlio con questa rara patologia. Sul nostro sito www.acondroplasia-insiemepercrescere.it potete trovare tutte le iniziative, convegni, seminari realizzate e da realizzare a beneficio delle famiglie, dell’informazione e della ricerca. Si, perchè le malattie rare purtroppo il più delle volte non hanno una cura e sono poco appetibili se non del tutto alle case farmaceutiche. In soli 3 anni di vita associativa – commenta la presidente – abbiamo fatto tanto, ma la cosa più bella è il nostro volontariato negli ospedali di riferimento (Bambin Gesù di Roma, Policlinico Gemelli, Gaetano Pini di Milano, Pugliese Ciaccio di Catanzaro). Genitori che si mettono a disposizione di altre famiglie che devono attraversare le stesse problematiche, gli stessi interventi; non si tratta solo di centimetri in meno come qualcuno può ipotizzare.

I nostri figli hanno bisogno di follow up regolari per prevenire la stenosi del forame magno ad esempio, o di quello lombare, per non parlare poi degli interventi di allungamento degli arti. Un intervento di questo tipo è attualmente l’unico modo per non sentirsi esclusi in questa società, che di barriere non solo architettoniche ma sopratutto mentali ne è piena; sono interventi di allungamento dolorosissimi, lunghissimi e a volte con complicanze. Lottiamo contro l’utilizzo improprio della parola nano; Sorrentino ce l’ha fatta – conclude – facendo partecipare nel suo film LA GRANDE BELLEZZA vincitore dell’Oscar 2014, Giovanna Vignola, nel ruolo di Dadina. Ottobre sarà il mese della sensibilizzazione e dell’informazione sul nanismo e contiamo di arrivare li dove potremmo essere utili e dove qualcuno potrebbe aiutarci nel nostro operato facendo beneficenza.”

Sono circa due milioni gli italiani che soffrono di malattie rare o neodegenerative.
Sono persone che dopo una complicata e logorante razionalizzazione della malattia che li affligge, riescono solo in quel momento a parlarne e a considerarla un qualcosa di veramente unico, prezioso, come se fosse un dono da proteggere, perché insegna loro a rendere unico ogni istante della propria vita ed apprezzare ogni piccolo gesto.
Chissà se la forza e la determinazione di questo persone, che si arrampicano con gli artigli alla vita, ci insegni qualcosa di veramente essenziale: il dono della vita stessa.
Melania Orazi